Washington Post article highlights need for Latino representation in Alzheimer’s clinical studies (Written in English & Spanish)

Washington Post article highlights need for Latino representation in Alzheimer’s clinical studies

Contributed by Christian Salazar, PhD, UCI MIND Associate Project Scientist

Andres Martin lost his dad to a rare form of early-onset Alzheimer’s. He hopes a cure is found before his daughter, Alexis, grows up. (Sarah L. Voisin/The Washington Post)

A rare form of Alzheimer’s disease, caused by a gene mutation first discovered among people living in Jalisco, Mexico, develops at much earlier age than typical cases of Alzheimer’s disease. Andres Martin, a 31-year old Marine, has this ‘Jalisco mutation’, and is committed to raising awareness that the fight against Alzheimer’s disease does not only impact older adults. He’s especially motivated to protect those like his daughter, Alexis, a 2-year old who has a 50% chance of inheriting the Jalisco mutation as well.

This genetic condition, though distinct from the majority of Alzheimer’s disease cases, highlights an urgent need for more Hispanic representation in research, especially clinical trials. The Washington Post article reports, “The Martin family wanted to share their story because they believe their best chances of combating the disease — and ideally finding a cure before Alexis is an adult — will come through awareness. They believe that for science to get there, more people — and Latinos, in particular — need to start participating in clinical studies.”

Better representation of Hispanics in clinical studies can offer insight into the burden of Alzheimer’s disease in this growing segment of the US population and lead to more effective therapies, management and prevention. Hispanics are estimated to be about 1.5 times more likely to develop Alzheimer’s disease than White Non-Hispanics. While there is some evidence to suggest that the age of disease onset is younger in Hispanic populations than non-Hispanic populations, more research is needed to understand why. Hispanics also have high risk of diabetes, which, among other chronic conditions, is associated with Alzheimer’s disease. Further adding complexity to the overall picture of Alzheimer’s disease among Hispanics is the racial and cultural diversity of the Hispanic population in the US. They can be of any racial background and come from 25 different countries of origin, with tremendous variation in generational experience.

While more research is needed to understand why Hispanics are affected by Alzheimer’s disease at a higher prevalence and at earlier ages, UCI MIND researchers continue to work toward more diversity in clinical trial recruitment, to better represent all individuals affected by Alzheimer’s disease and other dementias. To learn about studies at UCI for which you might qualify, enroll in the UCI Consent-to-Contact Registry > 

 

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El artículo del Washington Post enfatiza la necesidad de representación Hispana en los estudios clinicos de Alzheimer

por Christian Salazar, PhD, Científico Asociado de UCI MIND

Andrés Martín perdió a su padre por una forma rara de inicio temprano del Alzheimer. El espera que se encuentre una cura antes de que crezca su hija, Alexis. (Sarah L. Voisin/The Washington Post)

Una forma rara de la enfermedad de Alzheimer, causada por una mutación genética descubierta por primera vez entre las personas que viven en Jalisco, México, se desarrolla a una edad mucho más temprana que los casos típicos de la enfermedad de Alzheimer. Andrés Martin, un Marino de 31 años, tiene esta ‘mutación de Jalisco’ y está comprometido a difundir el conocimiento de que la lucha contra la enfermedad de Alzheimer no es solo para adultos mayores. Es ademas una lucha para proteger a personas como su hija, Alexis de 2 años que tiene tambien un 50% de probabilidad de heredar la mutación de Jalisco.

Esta condición genética, aunque distinta de la mayoría de los casos de enfermedad de Alzheimer, enfatiza la necesidad urgente de más representación Hispana en los estudios clinicos. El Washington Post informa que “la familia Martin quería compartir su historia porque creen que sus mejores posibilidades de combatir la enfermedad, e idealmente encontrar una cura antes de que Alexis sea adulta vendrá a través del conocimiento. Ellos creen que para que la ciencia logre eso, más personas, y en particular los Latinos, necesitan comenzar a participar en estudios clínicos “.

Una mejor representación de los Hispanos en estudios clínicos puede ofrecer una vision sobre la carga de la enfermedad de Alzheimer en el crecimiento actual de la población de los Estados Unidos y conducir a terapias, control y prevención más efectivas. Se estima que los Hispanos son aproximadamente 1.5 veces más propensos a desarrollar la enfermedad de Alzheimer que los blancos no Hispanos. Mientras hay algunas evidencias que sugieren que la edad en que la enfermedad aparece es más joven en las poblaciones hispanas que en las poblaciones no Hispanas, se necesita más trabajo para saber el por que. Los Hispanos tienen tambien altos índices de diabetes, lo que puede ser un factor importante de riesgo. Además, la raza y diversidad cultural de la población Hispana en los Estados Unidos aumenta la complejidad al panorama general de la enfermedad de Alzheimer. Ellos pueden ser de cualquier origen racial y provenir de 25 países de origen diferente, con una variación tremenda en la experiencia generacional.

Mientras se necesita más investigación para comprender por qué los Hispanos se ven afectados por la enfermedad de Alzheimer en una mayor prevalencia y a edades más tempranas, los investigadores de UCI MIND continúan trabajando hacia en el reclutamiento de mayor diversidad en los estudios clínicos, para representar mejor a los más afectados por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Si está interesado en participar en una investigación, considere inscribirse en el registro UCI Consent-to-Contact.

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